Regularidad del uso de los audífonos en bebés con pérdida de audición detectada precozmente
Mary Pat Moeller
Brenda Hoover
Barbara Peterson
Pat Stelmachowicz
Boys Town National Research Hospital, Omaha, NE, EEUU.
Como consecuencia de la implantación de programas de detección de problemas de audición en los recién nacidos, se identifica a una edad más temprana a los bebés con pérdida de audición (PA) (Harrison, Roush y Wallace, 2003; Vohr, Carty, Moore y Letourneau, 1998) y estos bebés utilizan dispositivos de amplificación auditiva o audífonos en etapas tempranas del desarrollo (Uus y Bamford, 2006) que en el pasado. Los audiólogos pediátricos son partidarios de que los bebés usen audífonos lo antes posible para optimizar sus experiencias auditivas y fomentar y sentar bien las bases auditivas para el aprendizaje del lenguaje (Sininger, Doyle y Moore, 1999). Pero para obtener el efecto beneficioso óptimo de la amplificación auditiva es necesario que los audífonos se utilicen de forma regular y apropiada. Aunque en el pasado se ha estudiado cómo vigilan los padres que sus hijos utilicen los audífonos (Blair,Wright y Pollard, 1981; Elfenbein, 1994), existe menos información sobre los procesos de adaptación a los audífonos en la generación actual de familias que se han beneficiado de los programas de detección e intervención precoces de problemas de audición en recién nacidos. El objetivo de este estudio era examinar la regularidad del uso de los audífonos de forma longitudinal en el segundo año de vida en un grupo de bebés con PA leve o moderada. Se llevaron a cabo entrevistas con las madres para determinar los factores que influían en la regularidad del uso de los audífonos.
Estudios previos indican que las respuestas anímicas de los padres al diagnóstico y al uso de un audífono influyen en el proceso de adaptación temprana al audífono (Sjoblad, Harrison, Roush y McWilliam, 2001). Sjoblad y cols. realizaron una encuesta a 213 padres y observaron que al principio del uso de los audífonos a los padres les preocupaban principalmente tres aspectos: cómo conseguir que sus hijos llevaran los audífonos, su aspecto y su efecto beneficioso potencial. Aparte de las reacciones habituales al diagnóstico (por ejemplo, culpa o rechazo; Luterman, 1996), otras respuestas anímicas eran la preocupación inicial de que al niño no se le aceptara socialmente por llevar un audífono y la preocupación por las consecuencias de la PA y el uso de audífonos sobre su desarrollo. Un hallazgo destacable fue que solamente el 25% de los padres que respondieron a la encuesta era de la opinión de que el efecto beneficioso que había obtenido el niño concordaba con sus expectativas. Esto indica que los audiólogos tienen que “prestar apoyo, pero ser realistas a la hora de explicar los efectos beneficiosos potenciales de los audífonos” (Sjoblad y cols., 2001, p. 29) a los padres. Unas expectativas irreales pueden influir en las opiniones de los padres acerca del efecto beneficioso y el uso de los audífonos, teniendo en cuenta los problemas que conllevan. También puede suceder que los padres tengan dificultades para reconocer los cambios sutiles que experimentan sus hijos como respuesta a la amplificación auditiva, especialmente en las primeras fases de su desarrollo. Es necesario saber qué efectos beneficiosos esperan los padres que obtengan sus hijos pequeños con PA con el uso de los audífonos. Los estudios sobre las actitudes de los padres y su influencia en el proceso de adaptación a los audífonos son útiles para los audiólogos a la hora de dar consejos a los padres. No obstante, también es necesario conocer los factores relacionados con el niño y con el entorno que pueden complicar la función de los padres para lograr que sus hijos usen siempre los audífonos. Si se conocieran bien estos factores, se podrían modificar las instrucciones, las orientaciones y el apoyo que se dan a los padres.
Los resultados de estudios previos indicaron que muchos padres de niños con PA no tenían conocimientos suficientes sobre los audífonos (Blair y cols., 1981) y que los padres de niños en edad preescolar con PA que llevaban audífonos no comprobaban diariamente si los aparatos funcionaban bien (Elfenbein, 1994). Los padres, que utilizaban un equipo adecuado para comprobarlo, a menudo no detectaban signos primarios de un mal funcionamiento del audífono (Elfenbein, 1994), lo que podría tener consecuencias negativas sobre la capacidad auditiva de los niños (Smedley y Plapinger, 1988). En conjunto, estos estudios indicaron que era necesario ofrecer consejos y materiales educativos mejores y más completos a las familias. En las directrices actuales (American Academy of Audiology [AAA], 2003; Joint Committee on Infant Hearing, 2007) se recalca la importancia de que se establezca una relación entre los padres y los profesionales sanitarios y de que estos últimos proporcionen a los padres orientación e información exhaustiva sobre la amplificación auditiva y el uso de los audífonos. También es necesario saber si la situación de las familias mejora como consecuencia de estos esfuerzos.
En un estudio más reciente se realizó una encuesta a 28 padres con experiencia en el uso de audífonos (Martin, Stroud y Nicholson, 2005) como parte de un proyecto para mejorar la calidad del proceso de adaptación de las familias a los audífonos. Los padres declararon que sus principales preocupaciones eran que sus hijos pequeños aceptaran los audífonos y el riesgo de que los niños los perdieran o los rompieran. Los padres señalaron que les gustaría recibir información o apoyo adicional de los audiólogos sobre los siguientes aspectos: (a) apoyo emocional (por ejemplo, que les facilitaran el contacto con otras familias y les ayudaran a tener paciencia con el proceso), (b) accesorios (dispositivos de seguridad, para sujetar los audífonos y para comprobar que los audífonos funcionan bien) y (c) conocimientos sobre las posibles complicaciones (por ejemplo, cambios en los umbrales de audición por supuración del oído medio o PA progresiva). El tema del que estos padres hablaban más con otros padres era la importancia de la “perseverancia” para que sus hijos llevaran los audífonos. Una madre declaró lo siguiente: “Realmente tienes que estar decidida a hacer que tu hijo lleve el audífono con frecuencia para que se acostumbre a él y quiera llevarlo” (Martin y cols., 2005, p. 11). La conclusión fue que era necesario (a) dar una mayor cantidad de apoyo e información a las familias (especialmente facilitarles los contactos con otros padres), (b) recalcar más el mensaje y (c) utilizar materiales en múltiples formatos para educar a las familias. Aunque debido a que el personal de las clínicas está muy ocupado y por ello cuenta con poco tiempo para dar apoyo a las familias, se podrían elaborar recursos educativos para que pudieran llevarlos a casa y así facilitar el cumplimiento de los objetivos audiológicos. Conocer mejor cuáles son los obstáculos que tienen las familias para que sus hijos usen regularmente los audífonos podría servir de ayuda para elaborar estrategias de apoyo y recursos para los padres.
Determinar de forma cuantitativa la regularidad del uso de los audífonos también es difícil. Estudios previos realizados en adultos han demostrado que existe una correlación baja entre el tiempo que dicen los propios pacientes que usan los audífonos y el tiempo de uso verdadero calculado a partir de medidas objetivas (Humes, Halling y Coughlin, 1996; Taubman, Palmer, Durrant y Pratt, 1999). Los resultados de un estudio indicaron que el tiempo que decían los propios pacientes que usaban los audífonos era hasta 4 horas mayor que el real (Humes y cols., 1996), mientras que los de otro estudio mostraron que el tiempo de uso comunicado por los pacientes era en algunos casos mayor que el real y en otros menor que el real (Taubman y cols., 1999). Esto pone en duda la validez de los datos del tiempo de uso comunicados por los propios pacientes para analizar parámetros como la adaptación al uso del audífono y la regularidad de su uso. No se sabe si estos hallazgos se pueden generalizar a la situación de los padres de hijos con PA, que son cuidadores de niños que usan audífonos y a menudo se les pide que informen sobre los comportamientos relacionados con el desarrollo de sus hijos. No obstante, debido a los problemas de validez en los adultos, en el presente estudio no se utilizó ninguna estimación del “tiempo de uso” global, sino que se pidió a las madres que valoraran la “regularidad” del uso de los audífonos usando una escala de Likert en diversas situaciones de la vida diaria. Se planteó la hipótesis de que la regularidad de uso podría variar en función de la situación, así como en función de la edad y de la fase de desarrollo del niño. Un objetivo del presente estudio era conocer la magnitud de los retos a los que se enfrentan los padres (por ejemplo, la adaptación personal a la situación y al uso de los audífonos, la relación entre los padres y el niño, los obstáculos existentes para el uso de los audífonos en diversas situaciones y aspectos relacionados con el temperamento y el estado del niño). Esto se consiguió obteniendo información de forma indirecta haciendo entrevistas a las madres durante el período de estudio.
A pesar de la implantación de programas de detección e intervención precoces, hay estudios que han mostrado que muchos bebés con PA presentan retrasos en el desarrollo del vocabulario temprano en comparación con bebés de su misma edad con un nivel de audición normal (Mayne, Yoshinaga-Itano, Sedey y Carey, 2000; Moeller y cols., 2007a, 2007b). Estos estudios también han confirmado que existe una amplia variabilidad en los resultados del rendimiento, lo que indica que es necesario analizar en profundidad los factores que contribuyen a las diferencias observadas entre unos niños y otros. La regularidad del uso de los audífonos podría ser uno de los múltiples factores que contribuyen a las diferencias observadas en los resultados de bebés con PA. Es probable que los retos para los padres sean multidimensionales y que, si se conociera mejor el proceso, mejoraran el tiempo de uso de los audífonos y las experiencias auditivas de los bebés. Esta información también podría tener implicaciones prácticas para mejorar los consejos que prestan los audiólogos y para realizar mejoras tecnológicas de los instrumentos de audición. En el presente estudio se abordan las siguientes cuestiones concretas:
1. ¿Con qué regularidad utilizan los bebés con PA leve o moderada los audífonos en el segundo año de vida?
2. ¿La regularidad del uso de los audífonos varía en función de la situación, de la edad y de los cambios en el desarrollo?
3. ¿Qué factores influyen en la regularidad del uso de los audífonos en estas familias?
Método
Participantes
Las participantes en las entrevistas fueron madres de siete bebés (cinco niñas y dos niños) con PA leve o moderada. A estas parejas de madre-bebé se les incluyó en un estudio longitudinal de aprendizaje de palabras con una perspectiva amplia que se realizó en niños con audición normal y en niños con alteraciones en la audición (Moeller y cols., 2007a, 2007b). Seis bebés tenían PA sensorineural bilateral y uno tenía PA conductiva bilateral permanente. Todos los bebés habían participado en programas de detección de problemas de audición en recién nacidos. Como media, los problemas de audición de estos niños se detectaron a los 1,64 meses de edad (DE = 1,97) y los audífonos se les colocaron a los 5,0 meses de edad (DE = 1,8). La edad en el momento de la entrada en el estudio longitudinal era de 9 a 13 meses (M = 10,4). La media del valor de la audiometría de tonos puros (ATP) en el oído derecho era de una PA de 51,1 dB (rango = 37,5–70) y la media del valor de la ATP en el oído izquierdo era de una PA de 50,4 dB (rango = 36,3–70). Cinco niños llevaban audífonos binaurales con un sistema de compresión de rango dinámico amplio (wide dynamic range compression, WDRC), uno llevaba un audífono con compresión de frecuencias y el niño con PA conductiva llevaba un audífono de conducción ósea. Seis de los siete participantes acudían regularmente a visitas de seguimiento y control en el servicio de audiología pediátrica del Boys Town National Research Hospital. En esta clínica, los padres recibieron instrucciones sistemáticas sobre el uso, cuidado y mantenimiento de los dispositivos de amplificación auditiva. El otro niño era sometido a seguimiento en una consulta de ORL local. Todos los niños habían sido incluidos en programas de intervención precoz a través de escuelas públicas o privadas. Sus madres les acompañaron a todas las visitas del estudio longitudinal y hablaban inglés en el domicilio. Una madre tenía PA sensorineural bilateral de intensidad moderada y todas las demás tenían un nivel de audición normal. Seis pares de madres-bebés eran caucásicos y el otro par era hispano. Los valores de los parámetros motores, cognitivos y adaptativos tempranos de todos los bebés estaban dentro de los límites normales. En la Tabla 1 se muestran los datos demográficos de los niños y en la Tabla 2 se muestran sus datos audiométricos específicos.
Entrevista estructurada
Como parte del protocolo del presente estudio, se pidió a las madres que participaran en entrevistas estructuradas en las que se les harían preguntas relacionadas con los hábitos de uso de los audífonos de sus hijos en diversas situaciones habituales de la vida diaria. En las entrevistas se utilizó una herramienta no validada desarrollada por los investigadores, el Cuestionario sobre la amplificación auditiva en la vida diaria. La entrevista comprendía 15 elementos de la escala de Likert de 5 puntos, una tabla del horario diario y una serie de preguntas de respuesta abierta. Las medidas de la escala de Likert tienen limitaciones claras, ya que generan datos ordinales. No obstante, no se disponía de medidas objetivas de la duración del uso de los dispositivos por los niños (por ejemplo, a partir de sistemas de registro de datos de audífonos digitales) en el momento en el que se realizó este estudio. Además, existe una correlación baja entre el tiempo que dicen los adultos que usan los audífonos y el tiempo de uso calculado a partir de medidas objetivas (Humes y cols., 1996; Taubman y cols., 1999). Debido a estas limitaciones para los cálculos del tiempo de uso, se utilizaron elementos de la escala de Likert (que permitieron a las madres valorar la regularidad relativa del uso de los audífonos en diversas situaciones de la vida diaria). El primer o el tercer autor realizaron las entrevistas cuando los niños tenían 10,5–12, 16,5, 22,5 y 28,5 meses de edad. Las entrevistas se llevaron a cabo a intervalos de 4 a 6 meses para obtener datos coincidentes con etapas del desarrollo y del comportamiento de los bebés que podían influir en el uso de los audífonos. Las edades exactas de los niños en cada visita dependieron del calendario del estudio longitudinal más extenso en el que participaban estos niños. Para ser incluidas en el estudio, las madres tenían que realizar al menos tres de las cuatro entrevistas en su totalidad. Cinco madres hicieron las cuatro entrevistas y dos madres (del P1 y el P5) hicieron las tres entrevistas finales. Las entrevistas se llevaron a cabo en el Laboratorio de desarrollo infantil después de grabar en vídeo durante 30 minutos cómo se comportaban la madre y el niño entre ellos.
En las entrevistas se pidió a las madres que valoraran la regularidad con la que sus hijos usaban los audífonos en ocho situaciones de la vida diaria. Las madres valoraron la regularidad usando una escala de 5 puntos de la forma siguiente: 0 = nunca, 1 = rara vez, 2 = ocasionalmente, 3 = frecuentemente, y 4 = siempre. Las ocho situaciones de la vida diaria eran las siguientes: cuando el bebe/niño estaba (a) en el coche en movimiento, (b) con un cuidador durante el día, (c) comiendo, (d) jugando con los padres, (e) jugando solo, (f) leyendo un libro con los padres, (g) jugando fuera de casa, y (h) en lugares fuera de casa con familiares (el zoológico, una tienda, etc.). Mediante otras preguntas valoradas también con la escala de 5 puntos se analizó el nivel de mantenimiento y cuidado del audífono, los niveles de ruido en el domicilio y el nivel de adaptación del niño al audífono. Se hicieron preguntas de respuesta abierta sobre el horario diario del niño, los efectos beneficiosos del audífono, las estrategias que usaban los padres para animar al niño a que usara el audífono y las situaciones en las que era difícil que el niño usara el audífono. En el Apéndice A se describe la herramienta usada en las entrevistas. Con el fin de obtener datos históricos, después de la entrevista final se hicieron tres preguntas de respuesta abierta sobre la adaptación al audífono que las madres respondieron retrospectivamente por escrito (véase el Apéndice B).
Había motivos para sospechar que las madres tendrían una tendencia a decir que la regularidad del uso de los audífonos por sus hijos era mayor que la real, porque podían suponer que si decían que sus hijos los usaban regularmente esto indicaría que los padres eran capaces de convencerles de que lo hicieran. Para solucionar este posible problema, fue necesario idear una estrategia para la entrevista que redujera esta presión y la tendencia a exagerar el uso de los audífonos. Antes de la entrevista estructurada, se informó a las madres de que los investigadores estaban estudiando los problemas a los que se enfrentaban las familias para conseguir que los niños se acostumbraran a llevar todo el tiempo los audífonos. A las madres se les dijo lo siguiente:
Sabemos que es difícil que ciertos niños lleven sus audífonos tanto tiempo como deseamos. Intentamos averiguar cuáles son las situaciones y los factores que dificultan el uso de los audífonos. No esperamos que los niños usen perfectamente los audífonos todo el tiempo. Deseamos que nos cuente honestamente las experiencias que ha tenido con su hijo.
Utilizando métodos cualitativos, los entrevistadores analizaron las interpretaciones de las madres de los acontecimientos sucedidos mediante preguntas de seguimiento (por ejemplo, si una madre decía que le resultaba especialmente difícil que su hijo usara el audífono cuando jugaba fuera de casa, las preguntas de seguimiento eran: “¿Por qué es difícil?” y “¿Cómo soluciona usted habitualmente este problema?”).
Resultados
Las declaraciones de las madres indicaron que, como media, la regularidad del uso de los audífonos mejoró con la edad durante el segundo año de vida. En la Figura 1 se muestran varios puntos destacados. En las entrevistas realizadas cuando los niños tenían 28,5 meses de edad, las madres dijeron que sus hijos usaban regularmente los audífonos (frecuentemente o siempre) en la mayoría de las situaciones estudiadas. Sin embargo, en las entrevistas realizadas cuando los niños eran más pequeños, la regularidad del uso de los audífonos no era la ideal (usarlos todo el tiempo durante las horas de vigilia) en la mayoría de las situaciones1. Asimismo, según las declaraciones de las madres, había ciertas situaciones en las que les resultaba mucho más difícil que sus hijos usaran regularmente los audífonos (cuando iban en el coche, cuando jugaban fuera de casa, en lugares fuera de casa con familiares). Sobre todo, lo más difícil era conseguir que los llevaran cuando iban en el coche, principalmente porque no podían vigilar al niño y por cuestiones de seguridad (p.e. que el niño se metiera el audífono en la boca). Las madres dijeron que las situaciones en las que sus hijos usaban más regularmente los audífonos eran cuando ellas o sus esposos se encontraban muy cerca del niño o podían supervisar sus actividades.
Patrones individuales de uso: situaciones controladas frente a situaciones difíciles de supervisar
Hubo una variación individual considerable en los patrones de uso de los audífonos a las diferentes edades y en el nivel de dificultad para que los niños los usaran en diferentes situaciones concretas. En la Figura 2 se muestran las valoraciones de las madres de cada participante para tres situaciones en las que las madres podían vigilar estrechamente a sus hijos. En estas situaciones (jugando con los padres, leyendo un libro y a las horas de las comidas), la mayoría de las familias consiguió que sus hijos usaran frecuentemente los audífonos a los 16,5 meses de edad.
Como se muestra en la Figura 3, sólo tres familias consiguieron que sus hijos usaran regularmente los audífonos cuando jugaban fuera de casa o cuando estaban en lugares fuera de casa con familiares a los 16,5 meses de edad. A las otras cuatro familias les resultaba difícil que los usaran en estas situaciones, y el nivel de regularidad de uso de los audífonos en estas situaciones fluctuó bastante según la edad en la mayoría de los casos. Cuando se preguntó a las madres por qué les resultaba difícil que sus hijos llevaran los audífonos en estas situaciones, los motivos que alegaron fueron los siguientes: (a) la preocupación porque el audífono se rompiera o se perdiera, (b) debido al nivel de actividad del niño, el audífono se le caía frecuentemente y (c) el tiempo meteorológico (si hacía demasiado viento o humedad) y las condiciones del entorno (si había un nivel alto de sonido o de ruido en el entorno, como en un desfile o en una película con voces altas y mucho ruido).
Sólo una familia (la del P5) consiguió que su hijo llevara todo el tiempo el audífono mientras iba en el coche a una edad temprana. A todas las demás familias les resultaba difícil que lo llevara en esta situación, por los siguientes motivos: (a) el niño iba sujeto en la sillita para bebés en el asiento trasero y no se le podía supervisar y, además, el que el niño se tocara el audífono, se lo quitara o lo tirara constituía un problema; (b) la reverberación acústica era un problema en los asientos de coche y (c) los viajes en coche no eran un momento óptimo para comunicarse con un niño que tiene PA, por lo que los riesgos de seguridad tenían más peso que el uso del audífono. Dos de las tres familias que finalmente consiguieron que su hijo llevara el audífono todo el tiempo en el coche utilizaron sistemas de FM para mantener el contacto comunicativo. La tercera familia le puso un gorrito al niño para mantener fijo el audífono y que no se lo quitara o se le cayera.
En resumen, se observaron tres patrones claros de uso de los audífonos con el tiempo en estas siete familias: (a) el niño usó el audífono todo el tiempo a los 16,5 meses de edad y a partir de esa edad lo utilizó siempre (P1, P3 y P5); (b) el nivel de regularidad de uso fluctuó según la edad (P2 y P6) y (c) en la mayoría de edades y situaciones, el niño usó el audífono con frecuencia pero no todo el tiempo (P4 y P7).
Adaptación al audífono y mantenimiento del audífono
Se preguntó a las madres si sus hijos les pedían alguna vez que les pusieran el audífono, ya que esto podría ser una indicación de que el niño se había acostumbrado a llevarlo. Cuatro de las siete madres dijeron que sus hijos les habían pedido que se los pusieran, pero habitualmente sólo en las últimas edades estudiadas. No obstante, hubo respuestas que indicaron que el que los niños no pidieran a las madres que les pusieran los audífonos no era necesariamente un motivo de preocupación. Una familia declaró que usar el audífono en su familia era una costumbre no negociable, por lo que el niño lo llevaba siempre y no tenía oportunidad de pedir que se lo pusieran. Por otra parte, dos niños que no lo usaban regularmente nunca habían pedido a sus padres que se lo pusieran.
Control del audífono: mantenimiento diario. Se pidió a las madres que dijeran cómo controlaban y comprobaban habitualmente que los audífonos funcionaban bien y lo fácil que era para ellas manejarlos. Todas las madres dijeron que les resultaba muy fácil manejar y manipular los audífonos y fijar los moldes auditivos. Dado que todos los bebés empezaron a llevar pronto los audífonos en su primer año de vida, esta respuesta no fue sorprendente. Sin embargo, los hábitos de las madres para comprobar diariamente que los audífonos funcionaban bien eran distintos. La mayoría dijo que ahuecaba la mano alrededor del audífono para comprobar si funcionaba bien, en lugar de hacer todas las comprobaciones auditivas formales.
Control del audífono: períodos de transición. Se pidió a las madres que describieran el horario diario típico de sus hijos, incluidos los períodos de uso y no uso del audífono. El hallazgo más interesante fue que había familias que tenían dificultades para que sus hijos llevaran los audífonos en los períodos de transición (por ejemplo, mientras los vestían o cuando los niños se levantaban de una siesta). Los entrevistadores hicieron la siguiente pregunta: “¿Cuando su hijo se despierta de una siesta, le pone enseguida el audífono o tarda un tiempo en ponérselo?”. Algunas madres tardaban de 30 minutos a 1 hora en ponérselo después de que se despertaran por la mañana o de una siesta, mientras que otras se lo ponían inmediatamente. Por otra parte, dos familias dijeron que sus hijos usaban menos los audífonos en los fines de semana, porque la rutina familiar estaba menos organizada. Estos resultados indican que los horarios y las costumbres familiares influyen en el uso de los audífonos en ciertos casos.
Preguntas de respuesta abierta
Dificultades específicas para el uso de los audífonos. En cada entrevista se preguntó a las madres cuáles eran las situaciones o circunstancias en las que resultaba más difícil que sus hijos usaran los audífonos. Sus respuestas resumidas se muestran en la Tabla 3. El análisis cualitativo reveló que las dificultades descritas podían englobarse en tres categorías o grupos principales: (a) dificultades específicas relacionadas con situaciones concretas, (b) dificultades relacionadas con el estado o el temperamento del niño y (c) dificultades relacionadas con la actividad del niño. En cuanto a las dificultades específicas relacionadas con situaciones concretas, ir en la sillita para el bebé en el coche y estar sentado sujeto en una silla alta a la hora de las comidas eran dificultades para todas las edades. Estar fuera de casa jugando o con la familia también se consideraban situaciones difíciles independientemente de la edad. Por otra parte, las dificultades relacionadas con el estado y el temperamento del niño y con la actividad del niño variaban en función de la edad. Un hecho importante es que cuando el niño se quitaba el audífono, las madres tenían en cuenta su estado a la hora de decidir cuando volver a ponérselo. Por ejemplo, si el niño estaba enfermo o tenía un berrinche, esperaban a que estuviera bien para volver a ponérselo.
Percepción del efecto beneficioso. Las siete madres opinaban que sus hijos se estaban beneficiando de los audífonos. Varias madres dijeron que el comportamiento de sus hijos era claramente diferente cuando llevaban los audífonos y cuando no los llevaban, lo que respaldaba su opinión. Sin embargo, dos madres de niños con PA leve declararon que las respuestas de sus hijos eran las mismas cuando llevaban los audífonos y cuando no los llevaban. Una de estas madres añadió lo siguiente: “Pero sé que le sirve de ayuda”. Más pronto o más tarde, estas madres llegaron al “convencimiento” de que los audífonos estaban ayudando a sus hijos, aunque tardaron muchos meses en observar signos convincentes de ello. Según las descripciones de las madres de los signos de los efectos beneficiosos para los niños, quedó claro que estos efectos beneficiosos dependían de la fase de desarrollo en que se encontraban los niños. Cuando los niños eran más pequeños, las madres observaron que se tranquilizaban si oían la voz de su madre a lo lejos, respondían a sonidos oclusivos sordos (/p/ o /t/), comprendían algunas palabras y ampliaban su vocabulario. Cuando los niños eran mayores, las madres dijeron que observaron cambios en la capacidad de cooperación, la capacidad auditiva, el habla y la capacidad lingüística de los niños. Las madres notaron que sus hijos tenían más confianza y estaban más atentos y alerta, que giraban la cabeza cuando oían muchos sonidos, que copiaban tonos de voz cuando les leían un libro, que hablaban de forma más clara cuando llevaban los audífonos que cuando no los llevaban y que el desarrollo de su lenguaje mejoraba de forma continua. Un hecho interesante es que, según algunos comentarios, el uso de la FM produjo mejoras conductuales que influían en la calidad de vida. Por ejemplo, las madres declararon que era más fácil atraer la atención de los niños a distancia y que los niños obedecían mejor las órdenes de los padres cuando salían fuera de casa con ellos. Esto reducía las preocupaciones de seguridad (cuando los niños corren por tiendas o por aparcamientos) y la necesidad de perseguir al niño para que no le pasara nada.
Preguntas de respuesta abierta para obtener datos históricos
Estrategias que usaban los padres para superar las dificultades. Al final de la entrevista se pidió a las madres que hablaran de los objetos y estrategias que usaban para superar algunas de las dificultades que tenían para que sus hijos pequeños usaran los audífonos. Una familia consiguió controlar el comportamiento de búsqueda de atención de su hijo (es decir, tirar al suelo el audífono) sin reaccionar ante el hecho y volviendo a ponerle el audífono unos minutos después. Otras madres dijeron que utilizaban objetos para mantener fijo el audífono y que sus hijos no se lo quitaran y que la necesidad de usarlos varió según la edad. Las madres dijeron que usaban gorritos, ganchos, clips, celos de sujeción del pelo y dispositivos en la oreja para este fin. Para algunas madres estos objetos fueron útiles durante una fase de desarrollo concreta (por ejemplo, de los 12 a 16 meses de edad, edad en la que era frecuente que los niños se quitaran el audífono para atraer la atención), pero dejaron de usarlos cuando sus hijos ya no se comportaban de esa forma. Las respuestas a la pregunta indicaron que la dedicación y la persistencia en insistir que los niños usen los audífonos constituyen una estrategia eficaz a largo plazo. Diversos objetos para mantener fijos los audífonos pueden ayudar a las familias a superar dificultades específicas de una edad o una situación concretas a corto plazo.
Actitudes y opiniones de las madres. Se pidió a las madres que explicaran qué factores relacionados con los padres y con el proceso de adaptación habían influido en el uso de los audífonos. Algunas madres dijeron que la pena y dolor que sintieron en los primeros meses después del diagnóstico provocaron que insistieran en que sus hijos usaran los audífonos. Una madre declaró lo siguiente: “Hubo un proceso de adaptación claro al audífono. Para mí, como madre, fue emocional. En los días malos, tenía un gran deseo de quitárselo y simplemente creer que oiría bien sin él”. Las madres de los niños con PA leve dijeron que tuvieron dificultad en aceptar que el audífono era necesario, porque sus hijos respondían a muchos sonidos con o sin él. Una de ellas declaró lo siguiente: “Con el tiempo, tuvimos simplemente que aceptar la situación y creer lo que nos decían los audiólogos: que el audífono mejoraría el desarrollo del habla y del lenguaje de nuestra hija”.
Discusión
Los resultados de este estudio indican que la regularidad del uso de los audífonos mejora en el segundo año de vida, hasta niveles óptimos (uso durante todas las horas de vigilia) en algunos niños pero hasta niveles que no son óptimos en otros. Hubo diferencias individuales en el uso de los audífonos en función de las edades estudiadas. En algunas familias el uso a tiempo completo se consiguió pronto y a partir de ese momento se mantuvo. En otros casos, la regularidad del uso del audífono por los niños aumentó con el tiempo, mientras que en otros varió en función de la fase de desarrollo. Para los profesionales sanitarios puede ser tentador suponer que el uso irregular de los audífonos es principalmente un problema de los padres. Sería simplificar demasiado la cuestión pensar que si los padres son lo bastante persistentes, se conseguirá el uso a tiempo completo. No cabe duda de que la persistencia es un ingrediente para el éxito, pero las respuestas de las madres indicaron que el uso puede “fluctuar” dependiendo de la situación y de la actividad, del temperamento del niño y de los cambios en el desarrollo o en el estado del niño. Está claro que hay factores que no son unidimensionales que influyen en el proceso, como aspectos relacionados con el niño, aspectos bidireccionales (la relación padres-hijo), situaciones concretas y las dificultades de los padres para adaptarse a la situación, que complican el proceso. A la hora de dar consejos y orientación a los familiares de los niños, es importante tener en cuenta estos niveles de complejidad.
Los aspectos relacionados con los niños son cambios en el desarrollo, como el mayor conocimiento que tienen de que si se quitan el audífono consiguen atraer la atención de los padres (quizás relacionado con la capacidad para entender el concepto de la causalidad a los 10–12 meses de edad), su mayor capacidad motriz que les permite realizar más actividades y exploraciones, y cambios anímicos y conductuales (es decir, el niño empieza a tener berrinches). Diversos cambios en el estado del niño también influyen en los hábitos de uso de los audífonos, como las enfermedades, la dentición, el hambre, el ser quisquillosos, las infecciones de oído y el sufrimiento emocional. Cuando se sitúan en el contexto de la relación padres-hijo, estos aspectos subyacentes relacionados con los niños requieren soluciones diferentes y flexibles. Los padres tratan a un bebé hambriento, caprichoso, de forma diferente de lo que lo harían con un bebé que necesitara readaptarse a los moldes después de haber sufrido una infección de oído dolorosa. Aunque los profesionales sanitarios aconsejen a los padres que “simplemente le vuelvan a poner el audífono al niño” cuando se lo quite, un padre o madre receptivos y sensibles se darían cuenta de que el niño necesita calmarse y recobrar la compostura antes de poder aceptar que le vuelvan a poner el audífono. Esto pone de manifiesto las influencias bidireccionales existentes en el proceso de adaptación a los audífonos y que en este proceso son importantes tanto la actitud de los padres como la del niño.
Los resultados del presente estudio también indican que es claramente más difícil conseguir que el niño lleve el audífono en determinadas situaciones que en otras (por ejemplo, cuando el niño está sentado en la sillita para bebé del coche o cuando está jugando fuera de casa). Incluso los padres muy motivados y persistentes tenían estas dificultades. Para los audiólogos podría ser útil estructurar las preguntas sobre el proceso de adaptación al audífono dentro del contexto de estas situaciones diarias concretas. Es posible que el uso creciente de sistemas de FM personales solucione algunas de estas dificultades relacionadas con determinadas situaciones, como ir en coche o ir a lugares fuera de casa (AAA, 2003; Thibodeau y Schafer, 2002). Los sistemas de FM no sólo satisfacen la necesidad de que haya una mejor relación señal-ruido, sino que también mejoran el contacto comunicativo con un niño activo que quiere tener independencia.
Este estudio mostró que los padres tenían una preocupación constante por la seguridad, aspecto que también comunicaron Martin y cols. (2005). Impedir que se pierda el audífono y garantizar la seguridad del niño son aspectos que hay que abordar directamente y en profundidad. Dar orientación sobre cómo tener un seguro para el audífono y utilizar objetos como ganchos o gorritos podría aumentar el nivel de disposición de los padres a que sus hijos lleven audífonos en lugares fuera de casa o cuando juegan en el exterior. Esta orientación habitualmente se debería dar en el primer año de vida, cuando el bebé tiene menos de 6 meses de edad y tiene menor movilidad, y revisarla y repetirla a medida que el bebé crece y sus nuevas fases de desarrollo y actividades plantean nuevos problemas.
Hubo madres que reconocieron que sus propios problemas de adaptación al audífono influían en determinadas situaciones. El consejo obvio que deberían dar los audiólogos es que hay que ser consciente y tener en cuenta el hecho de que tanto los problemas de los padres como los de los hijos pueden complicar el proceso de adaptación al audífono. Los resultados del estudio también indican que muchos padres se beneficiarán de recibir información continuada sobre cómo comprobar diariamente que el audífono funciona bien y sobre los procedimientos de mantenimiento del audífono.
Todas las madres que participaron en el estudio opinaban que sus hijos se beneficiaban de usar los audífonos, lo que respaldaba la importancia de que los padres fueran persistentes para que los usaran. Debería darse más información a las familias sobre los efectos beneficiosos de los audífonos para que se dieran cuenta de que existe una conexión fuerte entre el nivel de audición del niño y el desarrollo del habla, el lenguaje y el aprendizaje. Haggard y Primus (1999) demostraron que los padres a los que se les decía en términos médicos tradicionales que su hijo tenía una PA “leve” o “moderada” solían subestimar las consecuencias de la PA sobre el desarrollo. En cambio, cuando oían simulaciones de PA, asociaban esta PA con términos que para ellos significaban un mayor riesgo. Estos resultados constituyen un recordatorio importante de que es necesario comprender exactamente el significado de estos términos médicos y de que hay formas creativas para conseguir que los padres comprendan la relación existente entre la PA y la capacidad de comunicación. El uso de simulaciones de PA podría ser especialmente eficaz, porque con ellas los padres son capaces de “experimentar” el déficit sensorial. Debería informarse a las familias de niños con PA leve de los resultados de estudios recientes que muestran cuáles son las consecuencias de la PA mínima (Hicks y Tharpe, 2002; Teasdale y Sorensen, 2007; Wake y Poulakis, 2004).
A la hora de interpretar los resultados de este estudio, hay que tener en cuenta varios puntos. Éste era un grupo de familias muy motivado: todas se habían comprometido a participar en un estudio longitudinal en curso. Habían tenido contactos frecuentes con audiólogos pediátricos y habían recibido información de ellos, así como apoyo regular de expertos en las relaciones entre padres e hijos. Se desconoce si sus experiencias son representativas de la población general de familias con hijos que llevan audífonos. No obstante, incluso en este grupo de familias motivadas, cuatro de los siete niños no usaban los audífonos todo el tiempo, sobre todo en las situaciones difíciles descritas anteriormente. Es posible que las instrucciones que dieron los entrevistadores hicieran que las madres se mostraran conservadoras en sus valoraciones de la regularidad del uso. También es difícil generalizar las conclusiones de este estudio debido al pequeño número de participantes. No obstante, los resultados aportan información sobre los tipos de dificultades a los que se enfrentan los padres cuando intentan que sus hijos usen todo el tiempo los audífonos.
En los estudios que se realicen en el futuro se deberían usar criterios de valoración objetivos del tiempo de uso (es decir, sistemas de registro de datos en audífonos digitales), así como analizar más parámetros o factores cualitativos que influyen en el proceso de adaptación en niños aún más pequeños. Deberían desarrollarse nuevas estrategias para explicar la relación existente entre la audición, el habla y el aprendizaje. Los audiólogos deberían dar consejos personalizados, dando respuestas diferentes a dificultades puntuales o a dificultades relacionadas con el proceso de adaptación de los padres al audífono, con el temperamento y el estado del niño, con situaciones complicadas o con la dinámica de la relación entre los padres y el hijo.
Agradecimientos
El trabajo comunicado en este artículo fue financiado por las becas R01DC006681, R01DC04300 y P30DC04662 del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de EEUU. Los autores desean dar las gracias a Coille Putman por su ayuda prestada en la obtención y recopilación de los datos. También desean agradecer los comentarios útiles de dos revisores anónimos que revisaron una versión anterior de este artículo. Por último, desean dar las gracias a las madres que participaron voluntariamente en las entrevistas.
1 No se tuvo en cuenta la situación de estar con un cuidador durante el día porque la mayoría de los niños que participaron en este estudio pasaba poco tiempo con un cuidador durante el día a las edades estudiadas.
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Traducido con autorización del artículo «Regularidad del uso de los audífonos en bebés con pérdida de audición detectada precozmente» de Mary Pat Moeller, Brenda Hoover, Barbara Peterson y Pat Stelmachowicz (American Journal of Audiology, vol. 18, 14-23, june 2009, http://aja.asha.org). Este material ha sido originalmente desarrollado y es propiedad de la American Speech-Language-Hearing Association, Rockville, MD, U.S.A., www.asha.org. Todos los derechos reservados. La calidad y precisión de la traducción es únicamente responsabilidad de los actuales autores/editores.
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Translated, with permission, from «Consistency of Hearing Aid Use in Infants With Early-Identified Hearing Loss» by Mary Pat Moeller, Brenda Hoover, Barbara Peterson and Pat Stelmachowicz (American Journal of Audiology, vol. 18, 14-23, june 2009, http://aja.asha.org). This material was originally developed and is copyrighted by the American Speech-Language-Hearing Association, Rockville, MD, U.S.A., www.asha.org. All rights are reserved. Accuracy and appropriateness of the translation are the sole responsibility of the current author/publisher.
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Herramienta para el manejo del tinnitus/ acúfeno orientada al paciente (HMTOP): una auditoría clínica
Hashir Aazh
Ealing Hospital, Londres
Brian C. J. Moore
Universidad de Cambridge, Cambridge, Reino Unido
Pete Roberts
Ealing Hospital, Londres
Método: Se ha desarrollado una herramienta para el manejo del acúfeno orientada al paciente (HMTOP) en forma de un cartel educativo que anima a los pacientes a decidir cómo quieren tratar su tinnitus eligiendo entre las siguientes opciones: (a) ignorar el acúfeno y olvidar todo lo que tiene que ver con él, (b) usar un generador de sonidos, (c) acudir a consulta con un experto en acúfenos o (d) sobrellevar el tinnitus utilizando audífonos (en el caso de acúfeno y pérdida auditiva). Se pidió a cincuenta y cinco pacientes que fueron remitidos desde el servicio de ORL al servicio de audiología de un hospital de Londres para recibir orientación para combatir el acúfeno que leyesen la HMTOP y eligiesen la opción(es) que más les conviniesen.
Resultados: El 42% de los pacientes expresaron su deseo de recibir orientación, el 9% decidieron intentar ignorar su acúfeno sin ayuda, el 26% querían hacer frente al tinnitus con la ayuda de un generador de sonidos y el 24% decidió utilizar audífonos.
Conclusiones: La HMTOP redujo en un 58% el número de pacientes que de no ser así se habrían derivado a la consulta de asesoramiento y orientación para combatir el acúfeno. Esto redujo la lista de espera y aumentó el tiempo disponible para el asesoramiento y orientación de aquellos pacientes que verdaderamente lo deseaban.
Una auditoría clínica es un ciclo de actividades destinadas a mejorar la práctica clínica y la prestación de servicios. El ciclo incluye (a) revisión de la práctica clínica actual, (b) identificación de problemas, (c) desarrollo de soluciones, (d) implantación de los correspondientes cambios en la práctica clínica y (e) evaluación de los resultados. En caso necesario, se puede repetir todo el proceso (Tugwell & Mongonelli, 1986). La auditoría clínica se considera un enfoque adecuado para reducir los tiempos de espera de las citas y para simplificar los procedimientos en el sentido de reducir el tiempo que los pacientes pasan en un servicio esperando a que les atiendan (Buttery, Walshe, Coles, & Bennett, 1994).
Este artículo describe el efecto de una auditoría clínica sobre los procedimientos utilizados para el tratamiento de los acúfenos. El acúfeno o tinnitus es la percepción de sonidos en los oídos o en la cabeza que no provienen de una fuente externa. Actualmente no existe cura para el acúfeno, aunque existen diferentes formas de minimizar su efecto en la vida de un paciente. Los audiólogos o especialistas en acúfenos pueden ofrecer orientación profesional para ayudar a los pacientes a sobrellevar su acúfeno. Existen varios tipos diferentes de tratamientos basados en la asistencia y orientación profesional para combatir el acúfeno, incluida la terapia de reentrenamiento del tinnitus (Jastreboff & Hazell, 1993), el tratamiento conductual cognitivo (Martínez Devesa, Waddell, Perera, & Theodoulou, 2007) y el manejo audiológico del acúfeno (Henry, Zaugg, & Schechter, 2005).
Las personas que sufren acúfenos desarrollan diversas estrategias para distraerse por sí solas y sobrellevarlo en su vida diaria. Las personas pueden buscar ayuda médica poco después de la aparición del tinnitus ó 30 años después de su aparición. La duración media del acúfeno antes de buscar ayuda médica entre los pacientes vistos en 2006 en el Servicio de Audiología del Ealing Primary Care Trust (PCT) de Londres fue de 6,4 años (DE = 7; Aazh, Moore, & Glasberg, 2008), lo cual es sorprendentemente mucho tiempo.
La Tabla 1 resume las diferentes estrategias que los pacientes dijeron utilizar para sobrellevar su acúfeno, basándose en las entrevistas de 39 pacientes vistos en el Servicio de Audiología del PCT. Se preguntó simplemente a estos pacientes cómo sobrellevaban su tinnitus antes de acudir al hospital. Algunos de los pacientes utilizaron una combinación de las estrategias enumeradas.
Revisar la práctica actual
La vía de tratamiento habitual para un paciente con acúfenos va desde el médico de medicina general hasta un especialista en ORL u otólogo. Asumiendo que el especialista excluye cualquier trastorno tratable, el paciente habitualmente se dirigirá a un servicio de audiología o a una clínica especializada en tinnitus. En el Reino Unido, dichos pacientes se incluyen habitualmente en una lista de espera para la consulta de asesoramiento y orientación sobre el acúfeno y puede existir un retraso considerable hasta que los ve un audiólogo o un especialista en tinnitus para una evaluación clínica. Durante la consulta inicial para el acúfeno en el Ealing PCT, los pacientes reciben información sobre el tinnitus y sobre el formulario que existe en el centro con consejos para combatirlo. A continuación, los pacientes tienen la opción de recibir sesiones de orientación profesional o intentar sobrellevar su acúfeno sin ayuda profesional o con la ayuda de dispositivos de ayuda (p.e. generadores de sonidos al lado de la cama/de sobremesa, CD de relajación y audífonos en el caso de tinnitus combinado con pérdida de audición).
Identificación del problema
Sólo el 46% (18 de 39) de los pacientes consecutivos que acudieron a la primera consulta por acúfenos en un período de 3 meses durante 2008 decidieron continuar con la consulta de orientación para combatir el tinnitus. Los 21 pacientes restantes (54%) decidieron afrontar su acúfeno por sus propios medios con la ayuda de generadores de sonidos, CD de relajación o audífonos. Por consiguiente, algunas de las personas que estaban en la lista de espera para la consulta de asistencia y orientación sobre el acúfeno estuvieron esperando innecesariamente. A pesar de estar en la lista de espera, estas personas no deberían continuar asistiendo a las sesiones de asesoramiento y orientación para combatir el tinnitus tras la primera consulta. La identificación de la elección del paciente antes de añadirle a la lista de espera podría permitir al servicio de audiología proporcionar un tratamiento orientado al paciente sin necesidad de una larga espera.
Desarrollo de la solución
En los últimos años, han aparecido muchas publicaciones con formularios de autoayuda, por ejemplo, el tratamiento de autoayuda cognitivo-conductual para el tinnitus que se puede descargar de Internet (Kaldo-Sandström, Larsen, & Andersson, 2004), las intervenciones para tratamientos mentales a través de internet (Pull, 2006) y los libros de autoayuda sobre el control del tinnitus (Kaldo, Cars, Rahnert, Larsen, & Andersson, 2007). Los ensayos que evalúan la eficacia de dichas herramientas de autoayuda para personas que sufren acúfenos han tenido resultados prometedores. Aquí, se ha desarrollado una herramienta para el manejo del acúfeno orientada al paciente (HMTOP; Aazh, Moore & Roberts, 2008a, 2008b) en forma de un cartel educativo que explica las causas del tinnitus y alienta a los pacientes a decidir por sí mismos la forma en la que quieren sobrellevar su acúfeno (véase la Figura 1)1. La intención era mejorar la calidad del cuidado y reducir el tiempo de espera identificando la elección de tratamiento por el paciente antes de decidir incluirlos en la lista de espera.
La HMTOP incluye las siguientes preguntas y respuestas:
1. ¿Cuándo leer este póster?
Recuerde que debe leer este póster DESPUÉS de haber visitado a su especialista de ORL.
2. ¿Qué es el acúfeno/tinnitus?
El acúfeno/tinnitus es un ruido que oye en sus oídos o en su cabeza y que otras personas no pueden oír. Es un trastorno bastante común y casi el 30% de la población sufre acúfenos en algún momento de su vida.
3. ¿Qué causa el acúfeno/tinnitus?
Todavía no sabemos con seguridad qué causa el acúfeno. Pero sí sabemos que el acúfeno no es una enfermedad, ni un trastorno potencialmente mortal.
4. ¿Existe alguna medicación?
Hasta el momento no existe medicación que haya demostrado poner fin al acúfeno. Si está interesado en saber más sobre las últimas medicaciones que se han prescrito para el tinnitus, visite http://en.wikipedia.org/wiki/Tinnitus
5. ¿Qué se puede hacer?
No existe ninguna medicación ni operación ampliamente aceptada para el acúfenos. Sin embargo, existen diferentes formas de ayudarle a afrontar su acúfeno y minimizar la repercusión sobre su vida. Lea lo que se describe a continuación y decida lo que mejor le conviene. Marque su elección en el formulario proporcionado y entrégueselo a la secretaria de audiología. Puede elegir un máximo de dos opciones.
6. Opciones de tratamiento:
• Opción 1: Ignorar su tinnitus y olvidarlo
Debería ser capaz de ignorar su acúfeno una vez que haya asumido que no es una enfermedad. Si ha elegido esta opción, se le entregará un folleto en el que se ofrecen una serie de consejos útiles.
• Opción 2: Terapia con sonidos
Si debido a su acúfeno tiene problemas en quedarse dormido por la noche, podría beneficiarse de un generador de sonidos. Este dispositivo genera algunos sonidos naturales relajantes que le ayudarán a ignorar el acúfeno y relajarse.
• Opción 3: Consulta de orientación para combatir el acúfeno
Si no puede sobrellevar el acúfeno, su audiólogo le puede proporcionar consejo profesional para ayudarle a superar este problema.
• Opción 4: Acúfeno combinado con pérdida de audición
Si además del acúfeno tiene pérdida de audición, podrá elegir todavía las Opciones 1, 2 ó 3. Además, se podrá beneficiar de los audífonos, dependiendo del tipo y del grado de la pérdida de audición, así como de la motivación de utilizar audífonos.
La información presentada en el póster se eligió cuidadosamente de modo que se recogiese el mensaje clave con las mínimas palabras posibles. Además, se utilizó como fondo una imagen relajante de una escena rural y unas fotos de unos audífonos y un generador de sonidos acompañados por el texto de la sección que aludía a las opciones de tratamiento. Éstas hacen que el póster sea atractivo y anime a los pacientes a leerlo. Se revisó el formato y el contenido de las versiones anteriores del póster y se ajustaron las siguientes conversaciones con 5 personas que sufren acúfenos, así como con 5 profesionales sanitarios (2 audiólogos, 1 logopeda, 1 ORL y 1 especialista en audífonos). Describimos un estudio que evalúa el impacto de la HMTOP sobre la prestación de asistencia para el acúfeno.
Método y resultados
Este estudio estaba diseñado como una auditoría clínica para evaluar el número de pacientes que decidieron acudir a sesiones de orientación para combatir el acúfeno después de haber usado la HMTOP. Este estudio fue aprobado por el Departamento de Gestión Clínica del Ealing PCT y se realizó de acuerdo con la declaración de Helsinki sobre aspectos éticos. La HMTOP se imprimió profesionalmente en formato A0 (84,1 cm x 118,9 cm) y se enmarcó y colocó en el Servicio de Audiología. Se colocó en un pasillo por el que los pacientes normalmente no tienen que pasar, salvo que así se les indique. Esto evitaba que los pacientes leyesen el póster antes de haber hablado con su especialista en ORL (véase el Apéndice A para más detalles sobre cómo usar la HMTOP).
Se pidió a un total de 55 pacientes consecutivos que se habían derivado desde el Servicio de ORL al Servicio de audiología durante un período de 6 meses que leyesen la HMTOP y que decidiesen qué querían hacer en cuanto a su acúfeno. Estos pacientes acababan de ser vistos por su especialista en ORL y se dirigían a entregar su volante al recepcionista de Audiología.
Se dieron instrucciones al recepcionista de Audiología para que pidiese a los pacientes que leyesen la HMTOP y que marcasen su opción(es) preferida(s) en el formulario proporcionado.
A los pacientes que eligieron la Opción 1 se les entregó un folleto titulado “¿Cómo sobrellevar el acúfeno?” y se les dio el alta (para más detalles sobre este folleto, véase el Apéndice B). A los pacientes que eligieron la Opción 2 se les entregó un generador de sonidos. A los pacientes que eligieron la Opción 3 se les incluyó en la lista de espera para la consulta de asistencia y orientación sobre el acúfeno. A los pacientes que eligieron la Opción 4 y o bien la Opción 1 o la Opción 2 se les incluyó en la lista de espera de audífonos (en el momento de la evaluación del audífono se proporciona el generador de sonido).
La Tabla 2 resume los resultados y los compara con los obtenidos antes de introducir la HMTOP. El cuarenta y dos por ciento de los pacientes (23 de 55) deseaban acudir a consulta de orientación para combatir el acúfeno y se incluyeron en la lista de espera. Esto contrasta con la situación previa, en la cual a todos los pacientes se les puso en lista de espera. El nueve por ciento (5 de 55) de los pacientes decidieron intentar ignorar su acúfeno sin ayuda (por consiguiente, se les entregó el folleto y se les dio de alta). El veintiséis por ciento (14 de 55) quería tratar su acúfeno con la ayuda de un generador de sonidos (por consiguiente, se les entregó un generador de sonidos). Por último, el 24% (13 de 55) decidieron utilizar audífonos (por lo cual se les añadió a la lista de espera de audífonos). La HMTOP redujo, por tanto, el número de pacientes que de otra manera se habrían derivado (a su pesar) a consulta para combatir el tinnitus en un 58,2%. Esto permitió al audiólogo dedicar más tiempo a las personas que más necesitaban la intervención.
Discusión
La tasa de éxito para las diferentes formas de orientación para combatir el acúfeno es elevada, reduciendo significativamente el handicap percibido del tinnitus (Henry et al., 2006; Martínez Devesa et al., 2007). Sin embargo, la motivación del paciente y su disposición para iniciar la terapia son variables críticas para un resultado exitoso. Si el paciente no se compromete con una terapia a largo plazo o si no está motivado para someterse a la misma, las sesiones de orientación y asesoramiento suelen resultar inútiles y frustrantes tanto para el clínico como para el paciente. Esto puede provocar la falta de asistencia. La derivación de todos los pacientes potenciales con acúfenos a un servicio de asistencia y orientación de audiología supone tanto un aumento de la presión al servicio, como de los tiempos de espera.
La HMTOP es un cartel educativo que anima a los pacientes a evaluar el problema (acúfeno), así como las soluciones disponibles a nivel local. La HMTOP está basada en el método clínico orientado al paciente (Butler, Rollnick, & Stott, 1996) que considera a los pacientes como expertos en su problema; es el paciente quien realmente percibe el acúfeno, el que conoce sus efectos y el que conoce sus métodos para sobrellevarlo y las ventajas y las desventajas de los mismos. Cada paciente sabe también cómo ha solucionado otros problemas de salud a lo largo de su vida. En el enfoque orientado al paciente, se considera que los pacientes son capaces de planificar para resolver o minimizar sus problemas. Se beneficiarán de la ayuda profesional si creen que dicha ayuda es valiosa y es asequible.
En nuestra auditoría clínica, sólo el 42% de los pacientes deseaban acudir a consulta de asistencia y orientación para combatir el acúfeno y fueron incluidos en una lista de espera. En estas personas, la motivación para someterse al tratamiento probablemente era mayor porque creían en los beneficios potenciales del tratamiento y eligieron ellos mismos la opción de tratamiento (Andersson & Willebrand, 2003).
Existen algunos factores que pueden desalentar a los pacientes para acudir a consulta de asistencia y orientación tras su visita inicial al especialista en ORL. Estos incluyen el estigma, la pérdida de control social, la pérdida de esparcimiento (Butler et al., 1996) y limitaciones de tiempo y económicas. Además, algunos pacientes pueden creer que pueden afrontar bien su acúfeno sin ayuda profesional. La elección de un paciente dado podría verse influenciada por su forma de afrontarlo, su estrategia y la disposición a cambiar. De acuerdo con el método orientado al paciente, siempre debería respetarse la elección del paciente, independientemente de lo inútil que parezca a aquellos que sólo ven la imagen pequeña (Power, 1999).
El personal del Servicio de Audiología de Ealing PCT consideró que no había problemas éticos ni morales para los pacientes que eligieron no proseguir el asesoramiento y orientación por profesionales, porque se les proporcionaban los datos de contacto del departamento y se les ofrecía orientación y asesoramiento u otras opciones de tratamiento en caso de que cambiaran de idea. Sin embargo, no hubo ningún paciente que pidiese cambiar su opción(es) de tratamiento durante el período de prueba de 6 meses. Aazh, Moore y Glasberg (2008) refirieron que no había correlación estadísticamente significativa entre la disminución (mejoría) de las puntuaciones del Inventario de handicap del tinnitus (Newman, Jacobson, & Spitzer, 1996) tras el tratamiento (incluido el asesoramiento y orientación) y la duración del tinnitus autonotificada por el paciente (el tiempo variaba desde 5 meses hasta 30 años). Esto significa que, independientemente del momento en el que el paciente decide buscar ayuda profesional para su acúfeno, el tratamiento mediante asistencia y orientación es capaz de proporcionar una reducción sustancial de las molestias del acúfeno.
En resumen, se recomienda usar la HMTOP en una clínica de audiología/ especializada en acúfenos tras la evaluación del paciente por un especialista en ORL u otólogo, pero antes de que se derive al paciente para asistencia y orientación. Sin embargo, debería asegurarse que existen profesionales dentro del servicio de audiología disponibles para ayudar a las personas que no fuesen capaces de entender las opciones de tratamiento.
Las futuras investigaciones deberían centrarse en (a) evaluar las características de los pacientes que ven la HMTOP y evaluar si estas características están relacionadas con las decisiones de los pacientes, (b) medir los cambios a largo plazo en las molestias de los acúfenos en pacientes que han elegido diferentes opciones de tratamiento utilizando la HMTOP, (c) evaluar la rentabilidad del uso de la HMTOP comparado con otras formas de prestación de servicios para los pacientes con acúfenos y (d) evaluar el grado hasta el cual la elección propia de tratamiento utilizando la HMTOP concuerda con la opción de tratamiento que se seleccionaría tras una sesión con un especialista en acúfenos.
1 Contactar con Hashir Aazh para obtener más información sobre el CD que contiene la HMPTOP y sus archivos asociados o visitar http://hearing.psychol.cam.ac.uk.
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Traducido con autorización del artículo «Herramienta para el manejo del tinnitus/ acúfeno orientada al paciente (HMTOP): una auditoría clínica» de Hashiz Aazh, Brian C. J. Moore y Pete Roberts (American Journal of Audiology, vol. 18, 7-13, june 2009, http://aja.asha.org). Este material ha sido originalmente desarrollado y es propiedad de la American Speech-Language-Hearing Association, Rockville, MD, U.S.A., www.asha.org. Todos los derechos reservados. La calidad y precisión de la traducción es únicamente responsabilidad de los actuales autores/editores.
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Translated, with permission, from «Patient-Centered Tinnitus Management Tool: A Clinical Audit» by Hashiz Aazh, Brian C. J. Moore and Pete Roberts (American Journal of Audiology, vol. 18, 7-13, june 2009, http://aja.asha.org). This material was originally developed and is copyrighted by the American Speech-Language-Hearing Association, Rockville, MD, U.S.A., www.asha.org. All rights are reserved. Accuracy and appropriateness of the translation are the sole responsibility of the current author/publisher.
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