Como padre de un niño con pérdida auditiva, ¿cuál fue el mejor consejo que has recibido y por qué te ayudó tanto?

«Soy la madre de una mujer maravillosa de 20 años con pérdida auditiva profunda llamada Hannah y de un hijo oyente de 13 años llamado Dean.

Hemos encontrado muchísimas personas maravillosas en nuestras vidas que nos han ayudado a «navegar» durante toda la infancia de Hannah con orientaciones y consejos. Recuerdo la primera vez que llevamos a Hannah, tenía aproximadamente 10 meses,  al colegio Clarke para Sordos. Mi marido y yo todavía estábamos asumiendo su sordera (era nuestra primera hija y no teníamos experiencia ni conocimiento previo de la sordera). La primera persona que conocimos estuvo varias horas con todos nosotros y al final de la visita nos dijo algo parecido a «es una niñita guapísima y perfecta… simplemente no puede oír». Por alguna razón en ese preciso momento era lo que necesitábamos oír. Sentí como si me hubieran quitado un gran peso y que todos íbamos a estar bien.

Recuerdo otro consejo que nos dieron bastante tiempo después. Hannah tenía unos ocho o nueve años y estaba empezando a «dar guerra» (al menos así lo veía yo). Llegaba a casa después de un largo día de colegio y, si le pedía que hiciera algo como poner la mesa, se mostraba de todas las formas posibles, excepto agradable. Resumiendo, después de buscar ayuda profesional nos dijeron que lo que debíamos hacer era «dejarla en paz después de una dura jornada» pues necesitaba un tiempo para descansar y después reunirse con los demás, como todo el mundo cuando llega a casa».

Heather, Massachusetts

«De los años en que nuestro hijo estaba creciendo, recuerdo un buen consejo. Cuando estaba al principio de la adolescencia y preparándose para entrar en un colegio privado, me pareció que debía mostrar lo mejor de sí mismo para dar una buena impresión ya que era el primer estudiante sordo de esa escuela. Habían dado una lista de lecturas para el verano a los estudiantes y debían leer uno de los tres libros de la lista. Le dije que debería leer los tres de tal forma que empezaría el curso dando la sensación a los profesores de que había hecho más de lo necesario. Ahora viene el buen consejo. Vino de un psicólogo que también era sordo. Cuando le dije lo que quería que hiciera mi hijo, me dijo: «Entiendo tu postura pero, al mismo tiempo, me parece que debemos recordar que también es un niño. ¿Por qué debemos esperar de él que sea mejor que los otros chicos? ¿Por qué no puede disfrutar del verano igual que los demás? Hay otras formas de impresionar a los profesores. Ingresar en un colegio de integración va a ser un gran reto para él todos los días sin necesidad de que le carguemos con trabajo extra». Por supuesto, tenía razón. Me di cuenta de que el deseo de que mi hijo creara buena impresión de esta forma era mío, no suyo. Su deseo era únicamente ser como el resto de los niños y le podíamos ayudar hablando con él de sus planes para conseguirlo, no dándole órdenes».

David, Massachussets

«Mi marido Paul y yo tenemos dos niños, con sordera e hipoacusia, Tori (14) y Matthew (12), ambos están escolarizados en colegios públicos de integración desde la escuela infantil. He escuchado a otros padres hablar de muchas cosas. Han expresado sus pensamientos, preocupaciones y luchas. Todos nosotros escuchamos inevitablemente muchas opiniones y sugerencias de los demás, pero lo que más destaca en mi mente es que los padres me han enseñado a escuchar a mi instinto. Se puede perder mucha información entre la creciente jerga utilizada en el mundo de la tecnología, de las opciones y de Internet. Creo que lo mejor que he aprendido de otros padres es a escuchar y a dejarme llevar por el corazón, a pensar en mi cultura familiar e intentar ser tan objetiva como sea posible cuando un profesional u otra persona nos dan su opinión o un consejo. Los padres me han enseñado a reaccionar con un amor incondicional y a poner en primer lugar los intereses de nuestros hijos. De esa forma, los resultados para nuestros hijos y nuestra familia serán como una bendición, así como la vida que deseamos que tengan cuando sean adultos».

Joanne, Massachusetts

«Soy madre de tres chicas jóvenes, la más pequeña lleva implantes cocleares. Ser madre/ padre de un niño con discapacidad puede parecer una tarea imposible. Al principio estaba abrumada, no sabía qué hacer o cómo responder, aún siendo consciente de que tenía mucho que aprender. Deambulaba en la inseguridad, agarrándome a los consejos que me llegaban por todas partes. «¡Haz esto!» «¡Haz lo otro!» «¡Esto es lo que debes hacer!». Lo intenté todo, esperando que cuando consiguiera asentarme, me iba a sentir segura, iba a elegir lo correcto e iba a hacer todo lo posible para ser una buena madre.

Me ha llevado mucho tiempo y muchas experiencias aprender que el mejor consejo no es algo que puedas alcanzar y conseguir, sino, más bien, algo que encuentras dentro de ti. La vocecita que habla en tu interior, tu instinto más profundo, el consuelo que encuentres rezando, ése es el consejo en el que puedes confiar. Éste es el camino que trae la paz. Mantén la calma, coge aire y escucha ese consejo.

Los abogados dicen: «¡Tú eres la que mejor conoce a tu hijo!». Pero cuando te sientas en una reunión con doce expertos en audiología, logopedia y  desarrollo del lenguaje para diseñar el programa individualizado de educación, es fácil sentirse de cualquier forma menos experto. Pero, la verdad es que lo SABES en tu interior. Eres el experto. Escúchate a ti mismo.

¿Significa que no necesitas recursos externos? Por supuesto que no. ¿Te autoriza para mostrarte arrogante o insensible con esos «expertos» con los que estás en desacuerdo? Precisamente lo contrario.

Debes sentirte seguro sabiendo que tu conocimiento exclusivo te da la fuerza y el poder suficiente como para abogar por tu hijo. Sabrás hacer lo correcto, en qué profesor confiar y en qué momento preciso afrontar un nuevo reto».

Peg, Massachusetts

Soy madre de trillizos de 17 años, dos chicos y una chica. Mi hijo Joshua tiene una pérdida auditiva profunda en un oído y de moderada a severa en el otro. Su pérdida se descubrió muy tarde (a los tres años y medio) y ha intentado ponerse al nivel de su edad desde entonces. Estuvo en clases de educación especial hasta tercer curso, después asistió a un centro de integración fuera de la zona durante dos años y finalmente, en quinto curso, se escolarizó con sus hermanos en el colegio del barrio. En ese momento, se había perdido el desarrollo social de los primeros años y pasó una mala época para encontrar amigos y para que le incluyeran en las actividades.

La profesora itinerante trabajó pacientemente con Joshua todos los días, durante cinco años y nos enseñó mucho, a él, a mí y a los profesores de educación ordinaria sobre las necesidades académicas y emocionales de los niños con discapacidad auditiva. Lo mejor que nos enseñó a todos fue la increíble concentración y esfuerzo que suponía para Joshua escuchar, comprender, prestar atención y procesar la información de las clases. Al final de la jornada escolar, muy a menudo estaba física y emocionalmente agotado. Su comprensión del nivel de cansancio mental y las estrategias sugeridas sobre cómo conseguir lo mejor de él fueron una ayuda inestimable. En cada reunión sobre el programa individualizado de adaptación curricular, recordaba al equipo esta necesidad adicional de Joshua».

Barb, Ohio

«Hemos recibido muchísimos consejos fantásticos a lo largo de los años, así que es difícil pensar cuál fue el que más nos ayudó. Nuestros dos hijos son sordos. Tom tiene 16 años y Sam 13. Me vienen a la mente tres cosas:

Alguien nos dijo que disfrutáramos de nuestros hijos a pesar de la locura de los primeros días tras el diagnóstico. Es muy fácil caer en el miedo y en la novedad de la pérdida auditiva, aprender sobre los distintos servicios y todo lo demás, de tal forma que disfrutar de ellos fue muy importante para los niños.

También nos dijeron lo fuerte que hace a los padres el tener hijos con pérdida auditiva, lo que es totalmente cierto dada la cantidad de personas increíbles que hemos conocido y las experiencias que hemos vivido en el camino. En muchos sentidos, hemos tenido suerte.

Por último, el día en que nuestro hijo pequeño fue diagnosticado me dijeron que «de alguna forma tenéis suerte al tener dos niños en la misma situación«. En ese momento pensé que estaba loca porque ¡me sentía de muchas formas menos afortunada! Pero ahora sé exactamente lo que quería decir. Vivimos en una ciudad pequeña y no hay otros niños con pérdida auditiva así que para ellos significa tener un grupo de apoyo incorporado. Está siendo un camino interesante…».

Barbara, New Hampshire