Durante la estancia del Dr. Luterman en España en mayo de 2008, se celebraron talleres con padres y profesionales. Así mismo, dió una conferencia en la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universidad Complutense de Madrid.
Todas aquellas personas que no tuvieron la oportunidad de escucharle podrán podrán hacerlo ahora a través de la entrevista realizada con motivo de su presencia en Madrid. Dicha entrevista consta de cuatro preguntas, cuyas respuestas están reflejadas en los siguientes vídeos.
¿Qué opina del implante coclear?
El componente más importante para que un programa para niños sordos tenga éxito son sus padres. Pronto aprendí, durante el ejercicio de mi profesión, que para tener éxito en la educación del niño sordo, es fundamental contar con los padres. Ellos deben ser el centro de nuestra atención profesional. Para la mayoría de los profesionales esto es difícil, ya que su formación va enfocada a atender al niño, por lo que la mayoría de los profesionales tienden a dejar a un lado a los padres, quedan fuera de la foto, en el borde y en la periferia. Si queremos que nuestro programa tenga éxito, debemos poner a los padres en el centro de nuestras miras y comenzar a preguntarnos: ¿qué necesitan los padres? Y cuando podamos responder bien a esta pregunta, nos encontraremos con un resultado de éxito en el niño. Por lo tanto, uno de nuestros primeros objetivos debe ser centrarnos en los padres.
¿Cuál es la mejor manera de comunicar el diagnóstico de sordera a las familias?
Actualmente tenemos tecnología maravillosa y la educación del niño sordo ha avanzado mucho. Si usamos bien esta tecnología podemos reducir o eliminar todas las consecuencias negativas de la sordera. El truco es ser capaz de utilizarla bien. Uno de los primeros pasos en un programa para niños sordos es el screening neonatal. La mayoría de los hospitales en Estados Unidos, y creo que también en España, están comenzando a hacer screening en el momento del nacimiento. Pienso que esta práctica se hace demasiado pronto tanto para los padres como para el niño. Personalmente, me gustaría que se hiciera un poco más tarde, ya que muchos niños nacen con problemas conductivos temporales debido al proceso del parto y, por otro lado, muchos padres no están preparados para oír malas noticias cuando acaba de nacer su hijo. Si pudiéramos retrasar este proceso un poco, sería en el mejor interés por el niño y por sus padres. Pero no pienso que vaya a hacerse más tarde. Hay muchas condiciones que obligan o requieren que se haga en el nacimiento. Así que cuando lo hacemos, debemos ser muy cautos diciendo a los padres que puede que su hijo tenga una pérdida auditiva y que tenemos un programa de apoyo. Es muy cruel para los padres y para los niños diagnosticar sin tener en marcha un programa de apoyo. Desafortunadamente, en algunos lugares en Estados Unidos no tenemos aún programas de apoyo. Creo que es mucho mejor, dejar que el niño y sus padres puedan desarrollar sus lazos afectivos yéndose a casa sin un diagnóstico definitivo que se le hará un poco más tarde cuando podamos hacer algo por ellos.
¿Qué condiciones requiere un programa de screening neonatal?
Decir a los padres que su hijo es sordo o que tiene una pérdida auditiva es algo muy delicado y muy difícil de hacer de forma que se les ayude. Incluso cuando los padres sospechan que su hijo puede ser sordo, cuando oyen la noticia, están esperando que el audiólogo les diga que todo está bien que ha sido una tontería pensar… Están esperando con la esperanza de que se les diga que tienen un niño con audición normal. Cuando oyen las palabras de que su hijo es sordo, comienzan el proceso de duelo y entran en estado de shock. El error que la mayoría de los profesionales cometen es que, en el momento del diagnóstico, dan mucha información. Los padres que están en estado de shock emocional no pueden absorber información. Es más, se sienten abrumados por ella. Al comienzo de mi carrera como audiólogo me di cuenta de que, tras el diagnóstico, a los padres más que hablarles hay que escucharles y darles la oportunidad de que hablen ellos sobre cómo se sienten. La información que se les proporciona debe espaciarse en el tiempo. Hay quedársela cuando estén más capacitados para absorberla, en vez de intentar darles mucha información de repente.
¿Qué importancia tienen los padres en la educación del niño/a con sordera?
El implante coclear es la conjunción del screening neonatal y los más sofisticados audífonos que la tecnología nos puede proporcionar y que permite que los niños sordos tengan acceso al sonido pero no cura la sordera. No se puede proporcionar un implante coclear a un niño y esperar que empiece a oír. Tanto los padres como el niño, van a necesitar mucha ayuda para adaptarse al implante, a la forma en que suena. La necesidad de programar cuidadosamente el implante coclear significa que necesitarán un audiólogo. Programar un implante coclear en un niño muy pequeño es un trabajo delicado y difícil, de forma que tenga un buen mapa en el que el niño pueda oír y maximizar el uso del implante coclear. En el mismo sentido, los padres también necesitan tener información y apoyo sobre el uso del implante. La tecnología sin el conocimiento y apoyo de los padres no funciona. Tenemos una maravillosa tecnología, audífonos e implante, pero si los padres no están informados, y en buena sintonía con los profesionales, no obtendremos buenos resultados.
Publicada en Facebook el 8 de agosto de 2014.